per chi come noi fa visite di controllo tutti i santi mesi (più o meno) ricevere la telefonata dall'ospedale il lunedì per la visita del martedì è una rottura immensa di balle!!!!

per favore permettetemi il termine

si lavora fuori casa

si lavora dentro casa

si lavora sempre e si dorme poco e male

e dateci una tregua

uno slittamento di 10 giorni di una visita post intervento è RILEVANTE

ma va così

sedute di fisioterapia perse per lasciar spazio ad una visita annullata così per chi sa quale motivo

perchè pare che il medico non sia presente

ha diritto di stare a casa se ammalato, ha diritto alla maternità e a tante altre motivazioni do una giustificazione 

MA PARE CHE NON ESISTA MAI IL SOSTITUTO

domani almeno non corriamo in macchina a destra e a manca

IERI ENNESIMO INCONTRO CON UN MEDICO X

PER L'ENNESIMA VOLTA SENTIRSI DIRE CHE COSI' SONO LE COSE
COSI' E' E NON SARA' MAI DIVERSO
E NESSUNO POTRA' CAPIRE E COMPRENDERE IL DOLORE DEL CAREGIVER DI PIU' DI QUANTO GIA' SI FACCIA

E TUTTO QUESTO PERCHE' LA FIGURA GIURIDICA DEL CAREGIVER NON ESISTE IN ITALIA

SE NON ESISTE UNA FIGURA GIURIDICA NON LA SI PUO' NEANCHE TUTELARE

E QUINDI ANCHE SE IL CAREGIVER E' "CAPITO" E "COMPATITO" NON SI VA OLTRE.

E IO DI COMPASSIONE NON VIVO
ANZI NON ME NE FACCIO PROPRIO NIENTE

OGGI MI SONO UN PO' INCUPITA, QUALCHE LACRIMA E LEI SI E' ACCORTA
MI HA CHIESTO COSA FOSSE SUCCESSO

LE HO DETTO SE VOLEVA SAPERE LA VERITA'

BAMBINA: "SI"

MAMMA: "OK TE LA DICO AMORE... SEI GRANDE HAI 10 ANNI
SONO UN PO' TRISTE PERCHE' NON RIESCO AD AIUTARTI, NON RIESCO A DARTI CIO' CHE TI SERVE, ANCHE SOLO UN PICCOLO MIGLIORAMENTO
SEI GRANDE E NON PUOI CAMMINARE NE' GIOCARE NE' USARE LE MANI
E IO SONO TRISTE
TU AMORE SEI TRISTE?"

BAMBINA: "NO MAMMA, SONO FELICE"  CON UN GRAN SORRISO

MAMMA: "PERCHE'? COSA TI FA FELICE?"

BAMBINA: "EH MAMMA GIOCO A PALLA
VADO A CAVALLO
MI PIACE ANDARE IN GIRO CON TE"

SE IL CAREGIVER POTESSE RICEVERE UN EURO PER OGNI CALCIO. PUGNO. GRAFFIO CHE RICEVE DAL SUO PAZIENTE SPASTICO E DISTONICO IN QUESTE GIORNATE COSI' CALDE ... DIVENTEREBBE MILIARDARIO IN UNA SOLA ESTATE! 

DEVO TAGLIARLE LE UNGHIE UN GIORNO SI E UNO NO PREPARANDOMI A DIFENDERMI ALLA MEGLIO ANCHE DURANTE QUESTA OPERAZIONE

FATEMI SANTA SUBITO 

OHM OHM OHM 

COME METTERE NERO SU BIANCO LE SENSAZIONI DI MALESSERE DI UN CAREGIVER  IN QUESTE GIORNATE AFOSE E CALDE.

IN REALTA' IL CAREGIVER NON SOFFRE IL CALDO, SOFFRE PER IL CALDO CHE STA "SUBENDO" IL PROPRIO ASSISTITO.

LA MIA BAMBINA NON MI DICE CHE HA CALDO MA QUASI QUASI PENSO NON LO FACCIA PER NON FARMI SOFFRIRE DI PIU'... IL SUO CALDO

QUANDO HAI CALDO, ANZI CALDISSIMO COSA FAI?

PRIMO FAI, FAI QUALCOSA, 

LO SCEGLI SE PUOI

UNA DOCCIA, TI RINFRESCHI BEVENDO UNA BEVANDA FRESCA, TI RINFRESCHI CERCANDO UN POSTO ALL'OMBRA, SOTTO UN ALBERO DI UNA PINETA VICINO AL MARE DOVE C'E' ANCHE UN PO' DI QUELLA BREZZA MARINA (SE PUOI)

LA MIA BAMBINA? FA QUELLO CHE DECIDO IO, DECIDO DI RINFRESCARLA CON DELL'ACQUA FRESCA, LA DISSETO CON UN SUCCO FRESCO...

NON SO, VADO A TENTATIVI, LEI DICE SI O NO. A VOLTE RIESCE A DIRMI QUELLO CHE VUOLE, NO SUCCO SI ARANCIATA

MA COME FA A CHIEDERMI UNA COSA CHE NON CONOSCE, CHE NON HA MAI PROVATO? IO NON DORMO PER QUESTO! ANCH'IO NON POSSO CHIEDERE QUALCOSA CHE NON CONOSCO MA LE COSE PIU' COMUNI .. LE CONOSCO.

COSI' DEVO PENSARE IO PER LEI, DEVO IO INVENTARE O FARMI PASSARE PER LA TESTA COSE CHE MI SFUGGONO NORMALMENTE

INSOMMA IL CAREGIVER DEVE FARE UNO SFORZO MENTALE ENORME, MINIMO PER DUE

PENSATE AL MOMENTO IN CUI AVETE SOFFERTO TANTO IL CALDO, IMMAGINATEVI DI ESSERE CHIUSO IN UN CORPO CHE NON FA QUELLO CHE VOLETE E DI DIPENDERE DALLA PERSONA ACCANTO... E DI ESSERE UN BAMBINO, CON I PENSIERI DI UN BAMBINO CHE NON SA COSA POTREBBE AVERE O CHIEDERE ... MA AVERE TANTO CALDO, ESSERE SEDUTO ED IMBRAGATO SU UNA STERILE SEDIA, FASCE CONTENITIVE A DESTRA E A MANCA... CALDO... TANTO CALDO...

LA MIA BAMBINA RIESCE A SORRIDERMI LO STESSO... MA NON LE CREDO

NOOOOOOOOOOOOOOO
PENSAVO FOSSE UTILE FARE UN DIARIO QUOTIDIANO... ma non ci riesco
quando la casa tace io crollo 

mi sveglio ormai sempre troppo presto, senza l'utilizzo della sveglia, non soffro d'insonnia ma mi sveglio e non dormo più. e quando dormo lo faccio a singhiozzo... ogni tanto un solo sospiro della bambina mi sveglia e io DEVO controllare. Con "troppo presto" intendo che non è ancora alba. Tempo utile sprecato.
Non è una buona ricetta questa. Quando non dormi, il giorno dopo come può funzionare bene il tuo corpo? Soprattutto la testa? 

Per esempio: programma di oggi mercoledì; km e km io con lei, la mia bambina, in giro a far visite e terapie. Bisogna essere vigili per strada. 

Questa maledetta Pompa al Baclofene sembra proprio non dare gli effetti desiderati. GIovedì prossimo ci riproviamo. Eh si la mia bimba ha un serbatoio sotto pelle a sx accanto, e un pò più in basso, dell'ombelico, grandezza di una scatola grande di tonno. E' un corpo estraneo e già questo mi mette agitazione, anzi nausea, lei è magra quindi si vede, cicatrici dell'intervento belle evidenti ma ormai all'estetica chi ci pensa più. NON CI PENSO PIU' NEANCHE PER ME... e quì sbaglio. 
Insomma la pompa contiene un farmaco che attraverso una cannula va dietro la schiena e va direttamente nel midollo.
Vabbèh dai invece che prendere una pillola, leì il farmaco lo prende in via intratecale.
Paroloni del dizionario privato del caregiver che spesso si improvvisa saccente!
son soddisfazioni però!

Siamo fortunate perchè ci sono un papà affettuoso e altre due bambine fantastiche che ci aspettano a cena questa sera. 

Oggi è domenica è il giorno libero... per gli altri

IL CAREGIVER NON HA GIORNI LIBERI
SE NON FA, PENSA

IL CAREGIVER NON HA TEMPO PER SE'
a volte non ha scelto di fare il caregiver, non è sempre una scelta libera

IL CAREGIVER NON SCEGLIE MAI LIBERAMENTE
Se prende tempo per se' significa che qualcuno fa al posto suo e cioè un'altra persona fa il caregiver al posto suo
SI PUO' DIRE CHE IL MESTIERE DEL CAREGIVER E' UNA CATENA DI MONTAGGIO

SABATO E' IL GIORNO CHE DEDICO AL VOLONTARIATO

AIUTARE GLI ALTRI E' GRATIFICANTE E DA QUANDO LO FACCIO GUARDO CON ALTRI OCCHI LA MIA BAMBINA... LA TRATTO MEGLIO

CONSIGLIO A TUTTI I CAREGIVERS

SE NON RIUSCITE A SORRIDERE TANTO...  PROVATE A FAR SORRIDERE 

FA TANTO BENE

LUGLIO ... IL MESE DELLA MIA BAMBINA

e ogni anno torna tutto in mente. Non so se è una coincidenza ma proprio oggi ho ricontattato mamme che aspettavano un bimbo con me dieci anni fa... eravamo le ottobrine poi io invece ho cambiato strada e sono involontariamente diventata una lugliolina

torniamo al presente... venerdì

il venerdì è giorno di tuta una fisioterapia con l'utilizzo di una tuta ma non parliamo di questo. Per me oggi km di strada ... col sole che scotta, abitiamo al mare ma noi rinunciamo alla spiaggia, alla fine ci andiamo come tutti i vacanzieri la domenica

nel tardo pomeriggio sono andata a lavorare dopo aver consegnato la bambina al centro estivo con la sua assistente

e il papà dopo il lavoro corre a prenderla

il venerdì è il giorno del papà

a cena arrivo stanca e sudata

le bambine stanno bene e questo è importante

ogni tanto penso a ieri, l'incontro con un medico, gli incontri con i medici sono i momenti peggiori soprattutto se nuovi... bisogna raccontare tutto da capo, dieci anni di vita difficile

DEFINIZIONE DI VITA DIFFICILE DI UN CARGIVER (la mia definizione):

notti insonni, tanti km per visite/ consulenze/ terapie, fare cose che non si vorrebbero mai fare, preoccupazioni per il futuro del familiare, il dopo di noi, le leggi stupide, i tendini che non seguono la crescita, interventi chirurgici e l'attesa fuori dalla sala operatoria, attendere in sala d'attesa la diagnosi o risultati di esami, spiegare quello che il medico ha detto a tutti gli altri familiari indorando la pillola, nascondere la sedia a rotelle finche' i familiari non se ne fanno una ragione (e io???),uffici e uffici e uffici e uffici per esenzioni isee icdp icric e quant'altro (percependo sempre la sensazione di stare a chiedere soldi così per sfizio). Cambiare vestire lavare una persona distonica e spastica uguale a IMPRESA EROICA soprattutto se si resta calmi. Nessun premio alla fine. Nessuna scelta libera. Cambia la vita in peggio.

Essere definita ESAURITA perchè ho sonno, sbaglio spesso i conti a fine serata, arrivo in ritardo, alla mattina non connetto, sono stata definita NON REATTIVA di prima mattina, Va bene, incasso. Domani è sabato e mi dedico al volontariato per aiutare altri bambini e altri caregiver... mi avanzava tempo.

ps: l'elenco non è esaustivo... ho sonno E PENSO SE HO FATTO TUTTO, SE HO DATO LE MEDICINE ALLA BAMBINA.